Junior på Riget

Denne side er egentlig ikke så meget for de sædvanlige læsere af bloggen, men mest for mig selv, for junior og så måske til andre forældre med børn født med læbe-ganespalte, som spekulerer over, hvad der skal ske når ens barn skal opereres, eller mere hvordan ens ophold på Rigshospitalet kan være. Alle er naturligvis velkomne til at læse det, og også kommentere, men det er måske ikke interessant for alle.

Ikke desto mindre vil jeg på denne side fortælle lidt om vores ophold på Rigshospitalet, da junior skulle opereres første gang. Jeg har også valgt at lægge lidt billeder ind, som naturligvis godt kan virke lidt voldsomme, men det er til gengæld også svært at forestille sig juniors udseende uden billeder.

Der skal naturligvis tages forbehold for, at dette er min/vores oplevelser og det betyder selvfølgelig, at det er ikke sikkert at andre oplever det på samme måde, men det kan nok alligevel give et indblik i hvordan et ophold kan være. Jeg ved bare, at inden vi skulle afsted surfede jeg rundt på nettet og ledte efter om der var nogle beretninger. Jeg fandt et par stykker, men tænkte at en mere kunne man nok godt klare :o)

Onsdag d. 9. november 2011 - indlæggelsesdagen
Normalt er det ikke fordi at nattesøvnen i det lille hjem er helt fantastisk, men i dag ringede vækkeuret kl. 05.00 - det er tidligt! Især når man allerede har været vågen fra 02.30 til 03.00 for at spise (altså junior, ikke mig :o)

Vi fik pakket de sidste ting, og ringede efter en taxi som skulle køre os i lufthavnen. Jeg er, om ikke panisk angst, så i hvert fald ikke særlig glad for at flyve, men husbonden har ikke det problem, så derfor var det ham som skulle sidde med junior under flyveturen. Han blev spændt på en ekstra sele foran husbondens sele, og fik en flaske da vi skulle lette. Det påvirkede ikke junior det mindste, og han klarede hele flyveturen til UG. Der kom nærmest ikke et pip ud af ham, de sidste 15 minutter sad han og sov, faktisk bemærkede han nærmest ikke landingen, men sov bare videre :o) Vi kunne ikke have ønsket os en bedre flyvetur, det er helt sikkert.

Godt landet i Kbh. tog vi en taxi til Riget - det tog pænt længe med myldretid osv., men det var rart at slippe for offentlig transport. Vi startede med at junior fik taget billeder hos hospitalsfotografen, dernæst blev han tilset af en reservelæge, vi fik en snak med narkoselægen og til sidst snakkede vi med kirurgen. Vi blev naturligvis også vist rundt på afdelingen og snakkede med sygeplejersken mm. Det var en lidt lang dag med meget ventetid, men sådan går det jo nogle gange. Da alle formaliteterne var overstået, gik vi en tur i Netto - ikke særlig spændende, men vi blev enige om, at købe ind til lidt frokost osv., så det kunne være lidt let nogle dage. Vi fik lidt aftensmad og så var det tid til, at Junior skulle have et bad og i seng. Det gik også rigtig fint, han var nok alligevel lidt træt efter en lang dag med masser af nye indtryk.

Det mest mærkelige var dog, at husbonden var blevet indlogeret på et såkaldt gæsteværelse igennem patienthotellet, som ligger ret langt væk, og som vist er noget pangel, men det betød jo at han skulle efterlade os på hospitalet og så gå derover at sove. Det kunne vi ikke så godt lide :o(

For at Junior kunne være fastende i 6 timer inden operationen, havde jeg aftalt med sygeplejerskerne at jeg skulle vækkes kl 02.45, men det gad junior da ikke finde sig i - han vågnede selv kl 02.30 og spiste en ordentlig omgang mad, og så kunne vi puttesove igen.

Torsdag d. 10. november - operationsdagen
Vi startede dagen med at blive vækket af en sygeplejerske, som stod klar med noget sukkervand, som var det eneste Junior måtte få de seneste 2 timer før operationen. Det drak han glædeligt det hele af, og så var der ellers dømt glad baby. Store smiler til alle og masser af pludren i barnevognen. Jeg kunne ikke helt lade være med at tænke "Du skulle bare vide...", men det var dejligt, at han var i godt humør. Det varede helt indtil omkring kl 9.15, hvor han begyndte blive lidt sulten og lidt træt. Han fik derfor en sut, og så faldt han i søvn.

En meget glad junior i lånevogn og hospitalstøj, glædeligt uvidende om hvad der skal ske om lidt

Stadig meget glad, og hvor man virkelig kan se hele hans spalte

Kort tid efter kom sygeplejerske og portør og tog os med på operationsgangen, stadigvæk med en sovende junior. Han sov da husbonden fik kittel og hat på, og da han kom over til husbonden, mens jeg kom i samme slags outfit. Han sov da han blev lagt på briksen og vågnede først da de tog tøjet af ham. Han kvitterede med store smiler og en nysgerrig kiggen rundt. Dog blev han en smule bange da de gav ham masken, men kort tid efter sov han, og så var det tid for os at gå.

En lille sovende baby, som er på vej på operationsgangen få minutter senere

Vi vidste at operationen ville tage 4-5 timer inkl. alt, så vi gik på jagt efter et sted at få noget brunch. Det sted vi havde fundet på nettet havde naturligvis ikke åbent alligevel! (Jeg hader steder, der ikke gider at opdatere deres hjemmeside med hvad jo må siges at være ret essentiel information!!) Vi gik lidt rundt og fandt et andet sted, som lå et stenkast fra Riget.

Der fik vi en ganske okay brunch, som heller ikke var urimeligt dyr, men det var lidt svært at koncentrere sig om at spise, da tankerne blev ved med at rette sig mod vores lille baby, som lå på operationsbordet! Derefter var vi på jagt efter en fleecedragt til junior, og så var det som om vi løb tør for ting, så vi valgte at gå tilbage til Riget, selvom det egentlig var for tidligt.

Efter 5 MEGET lange timer dukkede kirurgen endelig op på vores stue og fortalte at det var gået som det skulle, og at de havde ordnet læbe, næse og det bagerste af ganen, samt at Junior snart ville dukke op. Derfor satte vi os ud på gangen og ventede... og ventede... og ventede. Jeg tror egentlig ikke at der gik særlig længe, men det føltes som for evigt, men til sidst kom han endelig ned af gangen i armene på en sygeplejerske (?) og jeg fik lov at holde ham igen :o)

Junior lige tilbage fra operationen - totalt dopet og med en sej lysende tommeltot

Han var så lille og fin, men lignede OVERHOVEDET ikke min lille baby! Uanset hvor meget jeg kiggede på ham, så kunne jeg ikke genkende ham. Altså han så da mega nuttet ud, men lignede slet ikke ham vi afleverede til operation. Han sad og klynkede en lille smule og vred sig lidt, så han fik en omgang morfin og lidt at spise og faldt i søvn. Da der var gået en lille time ville jeg give ham til husbonden, men det endte desværre med at Junior kastede op ud over det hele, og blev lidt ked af det igen. Heldigvis gik det hurtigt over, og han sov i husbondens arme i 2 timer (mens jeg sad og kiggede og forsøgte at overbevise mig selv om, at det faktisk var vores lille baby).

Resten af aftenen gik med at han sov, lige indtil vi skulle skifte ham og aflevere ham hos sygeplejersken, da han skulle sove derinde den første nat. Lige på det tidspunkt, der slog han øjenene vidt op, og forsøgte endda at smile til sin mor, men selvom der var et glimt af den baby vi kendte, så kunne man godt se, at han var lidt dopet og træt. Men der krævede kun lidt mad igennem sonden og en rokketur i barnevognen, så sov han sødt og husbonden og jeg kunne gå hver til sit og sove en hel nat.

Fredag d. 11. november 2011
Jeg blev vækket kl 6.45 af natsygeplejersken som kom kørende med en vågen Junior. Han havde spist og sovet og fået medicin igennem natten, men havde opført sig pænt. Men generelt virkede han til at være mere vågen i dag, og meget mere med, stadigvæk en smule pylret og ked, men ikke noget voldsomt. En af de første dage var der en mor, som anbefalede os at købe nogle manchetter til armene fra noget som hedder FixAid, som vi bestilte fredag eftermiddag. Disse skulle være noget nemmere at have med at gøre, i forhold til dem sygehuset har af læder. Ellers gik dagen mest med en lille baby, som skulle spise, sove og komme sig. Det var også dagen, hvor han ligeså stille begyndte at irritere sig over, at han ikke kunne putte ting i munden, men selvfølgelig kunne han ikke helt forstå hvorfor.

En lidt træt og mut junior og stadig meget hævet i ansigtetet - vores lille Anni Fønsby .o)

Juniors nye profil - omend noget hævet

Fredag over middag blev vi flyttet hen på afdeling 3083, da 3082 holder weekend lukket. Det betyder egentlig ikke det helt store for os som "patienter", men man kan godt få lidt ondt af sygeplejerskerne, som pludselig ikke har et rigtigt kontor osv. Til gengæld fik vi igen en stue for os selv, og det er jo altid rart for en lille familie.

Lørdag d. 12. november 2011
Et eller andet sted ligner dagene meget hinanden, når først man har fået overstået operationen. Men lørdag var dagen, hvor junior igen prøvede at drikke fra flaske. De gange forinden hvor han havde fået sprøjtet lidt væske i munden virkede han vældigt glad for det, så derfor mente sygeplejersken at det måske var på tide at teste. Umiddelbart gik det fint, han klarede 20ml, hvilket åbenbart var okay i første forsøg, men vi fik at vide, at det godt kunne være lidt træls for dem at drikke af flaske når sonden stadigvæk var i, så vi skulle ikke være skuffede.

Hvorfor kan jeg ikke nå mine fødder?!?

Ellers gik resten af dagen stille og roligt. Altså så roligt, som det kan gå nar man har en baby, der bliver meget ked af det når han er sulten, og helst vil have mad NU! Natten til søndag sov han inde på min stue, men natsygeplejersken kom efter aftale ind og hentede ham, når han skulle spise. Så længe han får mad igennem sonden, kan man jo ikke klare det selv som forælder.

Søndag d. 13. november 2011 

Hævelsen er ved at fortage sig en smule

Søndag formiddag efter juniors morgenmad var hele den lille familie for første gang udenfor siden operationen, hvor vi tog en lille gåtur i Fælledparken. Det var smukt efterårsvejr, og vi nød det allesammen. Da vi kom tilbage og junior vågnede var det tid til et af de helt store øjeblikke i opholdet. Junior fik nemlig fjernet sonden! Det gik lynhurtigt og også smertefrit, og det var ligesom fjernelsen af sonden gav os lidt mere vores lille baby tilbage. Altså det nye udseende er ikke rigtigt sunket ind endnu, men personligheden vendte ligeså stille tilbage. Der begyndt at komme mange flere smil, af naturlige årsager ikke ligeså store som før, men stadig meget søde :o)

Endelig er sonden ud :o)

Søndag eftermiddag/aften blev vores første rigtig udfordrende dag på Rigshospitalet. For junior landede i en hønen og ægget situation med ikke at kunne sove fordi han var sulten og ikke kunne spise fordi han var træt og ked. Vi kæmpede en brag kamp, men lige lidt hjalp det, han fangede i hvert fald ikke fidusen ved at spise af flaske. Det hjalp en enkelt gang, da moren gik helt amok med diverse legetøj, så han nærmest ikke opdagede at han spiste. Omkring kl 22 faldt han dog til ro, og det var om at komme i seng hurtigst muligt, for jeg tænkte at han kunne umuligt sove ret længe, når han nærmest ingenting havde spist i forhold til normalt. Så jeg var noget bekymret for hvordan natten ville komme til at gå.

Mandag d. 14. november 2011
Den frygtede nat gik over al forventning. Junior sov fra kl 22 indtil kl 04.00! Der gav jeg ham så en flaske som han spiste 80ml af - den største mængde indtil videre, og faldt så i søvn igen kort tid efter og sov med en lille pause til kl næsten 9 :o)

Mandagen lignede på mange måder søndag. Husbonden tog ud for at købe et SD-kort til kameraet, og nogle cupcakes, og junior fik en lur. Da han vågnede fik han grød og han spiste halvdelen uden bøvl. Resten af dagen blev dog desværre mere eller mindre, udover at hyggeligt besøg fra lidt familie, brugt med en ked/træt/sulten junior, som stadig ikke ville spise særlig meget af flasken. Vi prøvede nærmest alle former for kombinationer af flasker og sutter, men lige lidt hjalp det desværre. Vi prøvede også at give ham lidt morfin igen for at se, om det var fordi han havde ondt, men det virkede desværre ikke til at hjælpe... ikke at jeg gerne vil have mit barn på morfin, jeg vil bare gerne finde en løsning, for det var bare så afsindigt synd for den bette mand.

Endelig i eget tøj igen, og med nye smarte manchetter på

Tirsdag d. 15. november 2011
Tirsdag var nærmest identisk med mandag. Desværre var der ikke den helt store forbedring i hans forhold til sutteflasken. Til gengæld snakkede vi med en sygeplejerske om ikke vi kunne forsøge os med noget grød og noget grød med lidt frugtmos i. Det viste sig dog, at ren frugtmos ikke var det værste, og lige da vi fik besøg af noget familie, ja der spiste han nærmest et helt glas :o)

Frugtmos er det vildeste!

Endnu engang gjorde vi som de sidste par dage, og tog en tur i Fælledparken med vores lånte barnevogn, og det virkede til at være en af de bedste måder at få ham til at sove på. Men dagen endte ligesom de andre dage, med en træt og sulten lille mand, som ikke kunne finde så meget ro, før et langt stykke over hans sengetid.

Yay, jeg kan nå mine fødder igen :o)

Onsdag d. 16. november 2011
Onsdag morgen fik vi en ny teori mht. hvorfor junior ikke så gerne ville spise af sutteflasken - måske han havde lidt svært ved at få vejret med sin nye næse hvor det ene næsebor endda var næsten lukket af en stor tampon. Derfor snakkede vi med kirurgen, og han gav os lov til at få den fjernet, hvilket en af sygeplejerskerne gjorde med meget møje og besvær. Det virkede ikke umiddelbart som om, det havde den store effekt, men jeg tror, at det er meget naturligt, at man er klar på at prøve nærmest hvad som helst! Jeg tror desværre også, at vi begyndte at skræmme de andre forældre på afdelingen, hvor deres babyer endnu ikke var kommet af sonden, om hvorvidt deres baby ville have samme problem.

Men ifølge samtlige sygeplejersker var de ikke bekymrede for ham, for han var ligeså glad og livlig og sur og gal som han plejer. Havde han være træt, mat, uoplagt og slap, så ville de have været bekymrede for ham. Derfor blev han heller ikke umiddelbart tilset af en læge, men jeg er 100% sikker på, at de med det samme ville have haft tilkaldt én, hvis det havde virket nødvendigt.

Fra fredag og indtil onsdag havde jeg været så heldig, at have 2-mands stuen for mig selv, hvilket naturligvis var rigtig dejligt, men onsdag kom der en ny lille dreng ind på afdelingen, som skulle opereres om torsdagen. Det var lidt underligt pludselig at skulle dele stue men en igen, men det er jo en lille afdeling med kun 12 senge, så når der er mange der skal opereres, kan man jo ikke forvente en stue for sig selv. Det gik dog uden de store problemer, men det betød at vi om aftenen tilbragte ude i spiseafdelingen og fik snakket mere med nogle af de andre forældre end vi nok havde gjort de andre dage. Dog kunne jeg bestemt ikke sove den aften, så jeg var ikke helt frisk torsdag morgen!

Torsdag d. 17. november 2011
Nå, men natten til torsdag sov jeg som sagt ikke særlig godt, Junior vågnede og ville have mad kl 23.30, og bagefter kunne jeg overhovedet ikke sove! Jeg var derfor vågen indtil kl 02.30, hvor han skulle have mad, da han skulle være 6 timer fastende til at få taget stingene ud. Jeg stod så op igen kl 06.30 for at give ham sukkervand inden operationen. Kl lidt i 9 blev vi hentet af portøren og tog ned på operationsgangen sammen med vores værelseskammerater, hvor den lille dreng også skulle opereres kl 09.00. Vi fik ligesom første gang hat og kittel på og så kom vi ind på operationsstuen. Denne gang sov junior ikke, men han klarede at blive lagt i narkose rigtig fint. Bagefter gik vi op på stuen og begyndte at pakke vores ting, og næsten med det samme kom sygeplejersken og sagde at han var på vej op igen.

Mælkebar i "babystuen", med diverse MME'er og med en tavle med sedler, hvor måltiderne skulle skrives op

Den anden side af "babystuen" med stole til opvågning og fodring

Vi blev sat ind på "babystuen" og lidt efter kom han tilbage uden sting på læben og uden plaster. Han var stadig slået ud af narkosen, og lå derfor og sov sødt hos sin mor, indtil han rørte en smule på sig, og fik stukket en flaske i munden :o) Derefter kom han over til sin far og lå der indtil han var vågen. Så gik vi alle hen på stuen og fik pakket videre. Som den lille besværlig-mås junior er, gik det ikke så godt med at pakke for han var lidt ked og pylret. Vi prøvede flere gang at give ham mad, men det var han ikke rigtigt interesseret i, og han ville heller ikke sove.

Junior efter han han har fået fjernet stingene, og inden plasteret kom på igen

Efter et par timer, hvor vi var nede ved fotografen og få taget efter-billeder, og hvor han var meget utilfreds og jeg var ved at få et nervøst nervesammenbrud ved tanken om at skulle i lufthavnen, blev vi enige om at NU måtte vi afsted. Derfor røg junior i autostolen og vi gik hen og sagde farvel til sygeplejerskerne. Ned og bestille en taxi til lufthavnen og afsted. Det endte faktisk med at han sov i 2 timer da vi kom ud i lufthavnen! Vi havde bestilt billige Norwegian-billetter, som vi godt vidste ville koste 250,- pr. billet at ændre, men vi havde måske ikke tænkt over, at prisdifferencen også skulle med, så da vi ringede og hørte om vi kunne få en tidligere afgang fik vi at vide, at det kostede 1800,-! Det syntes vi alligevel var liiiige i overkanten, så vi blev enige om, at se hvordan det gik. Heldigvis gik det rigtig godt med junior - han nød at sidde i BabyBjørn'en og kigge i lufthavnen og fik også en lur ude ved gaten. Desuden begyndte han ENDELIG at virke interesseret i sin sutteflaske igen, så det var jo et vildt godt tegn. Vi var hjemme - helt hjemme - kl 22 efter en MEGET lang dag, og kunne lidt senere endelig falde om kuld i vores egne senge!

Det var en virkelig lang uge at komme igennem, men det gik jo heldigvis godt altsammen udover naturligvis juniors manglende vilje til at spise af sin sutteflaske. Faktisk havde vi forventet at selve operationen og tiden lige efter ville være det hårdeste, men det viste sig at det var alt det bøvl med spisningen, og det kom i høj grad bag på både mig og husbonden.

Hvad er godt at huske?
Det er naturligvis meget individuelt hvad man mangler eller har brug for på et uge-langt ophold på Rigshospitalet, men vi var superglade for at have en bærbar med, og læsning til de lange aftener. Desuden ville jeg ønske at vi havde haft købt manchetter til junior inden afgang, således at vi havde haft dem allerede torsdag efter hans operation. Vi havde et tæppe med til ham, til at have over sig i autostolen, men jeg ville ønske at vi havde haft hans dyne med i stedet for, for dem de havde var meget små og ikke særlig dyneagtige.

Hvad var det bedste?
Det bedste ved opholdet var at, fordi vi var afsted alle tre og så langt væk hjemmefra, så skulle vi kun koncentrere os om den lille patient, og ikke tænke på meget andet - men det siger jo nok sig selv. Ellers var det nogle supersøde sygeplejersker og en rigtig dejlig afdeling at være på. Der er jo altid nogle mennesker man kommer bedre ud af det med end andre, men der var ikke umiddelbart nogle af sygeplejerskerne, som vi var trætte af.

Det var desuden rigtig dejligt at snakke med nogle andre forældre med læbe-ganespalte børn. En del var samtidig med os (+/-), men der var også nogle som var ved næste operation, og nogle som var der med meget større børn. Dvs. der var nogle som vidste hvordan det var, og man kunne høre deres historie og god råd. Dem som var ved første operation ligesom os, kunne man snakke meget med om, hvordan det var lige da vores babyer blev født, og hvordan det var nu, og endelig efter operationen. Det var virkelig rart at snakke med nogle "rigtige" mennesker, så det var helt klart noget af det bedste ved opholdet.

Hvordan med mad?
Når man er med-indlagt på Riget kan man købe madbilletter, hvor du skal bruge én til morgenmad, 2 til frokost og 2 til aften. De koster 35,- pr. billet. Husbonden er indkvarteret på Patienthotellets gæsteværelser hvor du kan købe morgenmad for 40,- frokost for 75,- og aftensmad for 65,-. Vi valgte at spise morgenmad de første dage, men ikke andet. Det ændrede sig dog, da vi fandt ud af, at man kunne købe rundstykker til kun 6,- (og 5 for 25,-) i Café Riget, så dem købte vi nogle af i stedet for og lidt pålægschokolade og syltetøj.

Som nævnt købte vi ind til at kunne spise rugbrød til frokost, og aftensmad blev lidt blandet. Men hele dette afsnit går egentlig hen imod, at komme med en anbefaling. Vi fik mad et par gange fra Cavallino og det var virkelig lækkert! Ikke vanvittig billigt, men i forhold til pris og kvalitet fra Riget, så får det en varm anbefaling fra vores side. Vi fik også mad fra Bindia en dag, som bestemt heller ikke var billigt, men også rigtig lækkert.


UPDATE - 1 år senere

Nu er der gået lige præcis 1 år siden vores lille skønne dreng blev opereret.

Som tiden dog er fløjet, han var så lille bitte dengang, og nu er han ved at være en stor (og meget fræk) dreng :o)

Tiden på Riget var hård både fysisk og psykisk for os alle 3, men alligevel synes det nu så langt væk. Vi ved jo, at vi skal derover igen når han er mellem 2 og 3, hvor han skal have lukket resten af ganen, men den tid, den sorg.

For bedre at kunne sammenligne rigtig har jeg lige taget et par billeder af ham i dag, så man kan se hvor vellykket hans operation var :o)